{"id":2934,"date":"2024-09-16T10:03:43","date_gmt":"2024-09-16T14:03:43","guid":{"rendered":"https:\/\/open-mpn.biobank.mcgill.ca\/?page_id=2934"},"modified":"2024-12-13T10:37:21","modified_gmt":"2024-12-13T15:37:21","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/dev.open-mpn.biobank.mcgill.ca\/fr\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"\n
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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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FAQ<\/h1>\n\n\n
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Pour en savoir plus sur le projet NEUROBANQUE Montr\u00e9al-Paris, consultez les questions fr\u00e9quemment pos\u00e9es par les participants potentiels sur l’objectif du projet, la s\u00e9curit\u00e9, la r\u00e9mun\u00e9ration et la confidentialit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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Participation<\/h2><\/div>\n\n\n\n
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Quel est l\u2019objectif de la NEUROBANQUE Montr\u00e9al-Paris?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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La mise au point de traitements efficaces pour les maladies neurod\u00e9veloppementales ou neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, telles que le trouble du spectre de l’autisme, les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, et les maladies auto-immunes repose sur la compr\u00e9hension de l’origine et des m\u00e9canismes de ces maladies. La NEUROBANQUE contribuera \u00e0 cette recherche en offrant un ensemble de donn\u00e9es de r\u00e9f\u00e9rence provenant d’individus en sant\u00e9. Les scientifiques pourront ainsi d\u00e9tecter les anomalies observ\u00e9es chez les patients en les comparant avec des \u00ab\u00a0t\u00e9moins\u00a0\u00bb sains.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Que signifie NEUROBANQUE ouverte?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Le Neuro est un pionnier dans le mouvement de la science ouverte (Open Science), dont l\u2019objectif est d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et la d\u00e9couverte de strat\u00e9gies pr\u00e9ventives ou de traitements pour les maladies neurologiques invalidantes.<\/p>\n\n\n\n

Nous nous engageons \u00e0 cr\u00e9er des proc\u00e9dures s\u00fbres et \u00e9thiques pour encadrer l\u2019utilisation de nos technologies de pointe afin de g\u00e9n\u00e9rer un ensemble de donn\u00e9es et de le partager avec les scientifiques du monde entier.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Quels b\u00e9n\u00e9fices vais-je retirer de cette recherche?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Cette recherche ne vous apportera pas de b\u00e9n\u00e9fices imm\u00e9diats. Cependant, en participant \u00e0 ce projet, vous recevrez un certificat de citoyen scientifique et des mises \u00e0 jour r\u00e9guli\u00e8res sur les projets actuels et futurs auxquels vous pourriez souhaiter contribuer. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Vais-je recevoir une compensation?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Oui. Vous obtiendrez plus de d\u00e9tails sur la compensation une fois votre admissibilit\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9tude confirm\u00e9e. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mon enfant peut-il participer?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Si vos enfants souhaitent participer, ils doivent r\u00e9pondre aux crit\u00e8res d\u2019inclusion; nous demandons aux parents de remplir le questionnaire de s\u00e9lection. Les parents ou tuteurs l\u00e9gaux des mineurs (moins de 18 ans) doivent fournir un consentement \u00e9clair\u00e9 avant d’inscrire ces derniers \u00e0 l\u2019\u00e9tude. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mes parents ou mes grands-parents peuvent-ils participer? <\/strong><\/h3>\n\n\n
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Si des membres plus \u00e2g\u00e9s de votre famille souhaitent participer, ils doivent eux aussi satisfaire aux crit\u00e8res d\u2019inclusion. Ils doivent \u00eatre en mesure de fournir un consentement \u00e9clair\u00e9 (en anglais ou en fran\u00e7ais), et nous leur demanderons \u00e9galement de remplir plusieurs questionnaires, en anglais ou en fran\u00e7ais. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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S\u00e9curit\u00e9 m\u00e9dicale<\/h2><\/div>\n\n\n\n
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Dois-je prendre des m\u00e9dicaments?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Non.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Vais-je recevoir une injection de m\u00e9dicaments ou d’un agent de contraste?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Non.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Vais-je devoir passer des radiographies?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Non. Tous les protocoles d’imagerie c\u00e9r\u00e9brale sont non invasifs et n’impliquent aucune radiation. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Y a-t-il des risques associ\u00e9s \u00e0 l’IRM?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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\u00c0 ce jour, aucun effet secondaire n\u00e9faste \u00e0 long terme n’a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9 \u00e0 la suite de ce type d’examen. Dans le cadre de l\u2019\u00e9tude, les protocoles de s\u00e9curit\u00e9 IRM seront suivis afin d’\u00e9viter toute blessure et de veiller \u00e0 ce qu\u2019il n\u2019y ait aucun objet ou implant m\u00e9tallique pr\u00e8s de l\u2019appareil. Pour en savoir plus sur les risques potentiels, cliquez ici<\/span><\/a>. Vous pouvez \u00e9galement visionner une vid\u00e9o<\/span><\/a> sur la s\u00e9curit\u00e9 des examens IRM.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Y a-t-il des risques associ\u00e9s \u00e0 la MEG?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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La MEG est une m\u00e9thode d’imagerie passive qui ne pr\u00e9sente aucun risque connu pour les participants.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Pouvez-vous diagnostiquer des maladies neurologiques ou psychiatriques \u00e0 partir des images IRM?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Non. Le diagnostic de certaines maladies \u00e0 partir d\u2019imagerie c\u00e9r\u00e9brale n\u00e9cessite des lectures cliniques minutieuses par des radiologues. Les lectures radiologiques de routine ne permettent pas de d\u00e9tecter des maladies. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Que se passe-t-il en cas de d\u00e9couverte impr\u00e9vue?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Si votre examen IRM r\u00e9v\u00e8le une l\u00e9sion ou une tumeur importante et visible pour l\u2019\u0153il non averti, vous et votre m\u00e9decin traitant pourriez \u00eatre contact\u00e9s pour un suivi. Votre m\u00e9decin vous recommandera alors la meilleure fa\u00e7on d\u2019aborder la situation. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Pourquoi pr\u00e9levez-vous des \u00e9chantillons de sang?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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La collecte de sang est optionnelle. Les \u00e9chantillons pr\u00e9lev\u00e9s nous permettent de relever les diff\u00e9rences g\u00e9nomiques, m\u00e9tabolomiques ou cellulaires entre les populations saines et cliniques. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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S\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es<\/h2><\/div>\n\n\n\n
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Comment entreposez-vous mes donn\u00e9es?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Toutes les donn\u00e9es (imageries, donn\u00e9es d\u00e9mographiques et comportementales, \u00e9chantillons de sang) seront identifi\u00e9es par un code C-BIG et stock\u00e9es num\u00e9riquement dans le r\u00e9f\u00e9rentiel de donn\u00e9es C-BIG\/LORIS sur des serveurs s\u00e9curis\u00e9s au Neuro et \u00e0 l’Institut de recherche du CUSM. Ces donn\u00e9es seront conserv\u00e9es s\u00e9par\u00e9ment des informations identifiables (nom sur le formulaire de consentement et coordonn\u00e9es), lesquelles seront gard\u00e9es sur un serveur distinct, s\u00e9curis\u00e9 et prot\u00e9g\u00e9 par mot de passe, accessible uniquement au personnel de recherche imm\u00e9diat et au chercheur principal. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Combien de temps mes donn\u00e9es seront-elles conserv\u00e9es?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Vos donn\u00e9es seront stock\u00e9es aussi longtemps que le r\u00e9f\u00e9rentiel C-BIG sera maintenu.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Puis-je retirer mes donn\u00e9es?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Vous pouvez retirer vos donn\u00e9es \u00e0 tout moment. Cependant, il n’est pas possible de retirer vos donn\u00e9es des projets de recherche qui ont commenc\u00e9 jusqu’\u00e0 un mois avant la soumission de votre demande de retrait. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mes donn\u00e9es sont-elles en s\u00e9curit\u00e9? <\/strong><\/h3>\n\n\n
<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
\n

Vos donn\u00e9es seront stock\u00e9es en toute s\u00e9curit\u00e9, cod\u00e9es et d\u00e9pouill\u00e9es de toute information d’identification. Le syst\u00e8me C-BIG\/LORIS est h\u00e9berg\u00e9 dans un local \u00e0 acc\u00e8s restreint au Neuro et est r\u00e9gi par un cadre de gestion, disponible sur demande. Le conseil d’administration de C-BIG veille \u00e0 ce que la biobanque respecte les meilleures pratiques, reste durable et traduise la vision pour laquelle elle a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Puis-je avoir acc\u00e8s \u00e0 mes donn\u00e9es? <\/strong><\/h3>\n\n\n
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Vous pouvez acc\u00e9der \u00e0 vos donn\u00e9es si votre formulaire de consentement \u00e9clair\u00e9 comprend un accord sign\u00e9 de divulgation des donn\u00e9es. Plus d’informations sur cette option vous seront transmises si vous \u00eates admissible \u00e0 l’\u00e9tude. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mes donn\u00e9es peuvent-elles \u00eatre utilis\u00e9es \u00e0 des fins commerciales?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Nous ne vendrons pas vos donn\u00e9es. Cependant, elles peuvent \u00eatre utilis\u00e9es \u00e0 des fins de recherche et de d\u00e9veloppement par des personnes non universitaires ou des entreprises \u00e0 but lucratif qui d\u00e9veloppent des biomarqueurs commerciaux ou des technologies m\u00e9dicales. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Qu\u2019est-ce que le r\u00e9f\u00e9rentiel C-BIG?<\/strong><\/h3>\n\n\n
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Le r\u00e9f\u00e9rentiel C-BIG du Neuro est une banque d’\u00e9chantillons de biosp\u00e9cimens, de renseignements cliniques, d’imagerie et de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques provenant de personnes atteintes de maladies neurologiques ainsi que de sujets t\u00e9moins en bonne sant\u00e9. Les donn\u00e9es et \u00e9chantillons sont accessibles aux chercheurs du monde entier, conform\u00e9ment aux principes de la science ouverte du Neuro. Pour en savoir plus : https:\/\/www.mcgill.ca\/neuro\/research\/c-big-repository\/resources-researchers<\/span><\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Qu’est-ce que LORIS? <\/strong><\/h3>\n\n\n
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LORIS (Longitudinal Online Research and Imaging System) est un logiciel de gestion de donn\u00e9es et de projets pour les recherches en neuroimagerie bas\u00e9 sur le Web. Depuis 20 ans, LORIS<\/span><\/a> est utilis\u00e9 par des chercheurs \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale (notamment ceux du NIH) pour assurer une gestion et un partage des donn\u00e9es efficaces, s\u00e9curis\u00e9s et \u00e9thiques. LORIS est le syst\u00e8me de gestion de donn\u00e9es du r\u00e9f\u00e9rentiel C-BIG dans le cadre du mod\u00e8le de science ouverte du Neuro. Pour en savoir plus : https:\/\/bhi.loris.ca<\/span><\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Comment pouvez-vous nous aider<\/mark>?<\/h2><\/div>\n\n\n\n
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Partagez vos donn\u00e9es sur une base volontaire.<\/h3>\n\n\n
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2<\/span><\/path><\/svg><\/div>\n\n\n

Devenez un partenaire de recherche.<\/h3>\n\n\n
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<\/div>\n<\/a>\n\n\n\n\n
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3<\/span><\/path><\/svg><\/div>\n\n\n

Partagez vos id\u00e9es ou posez vos questions.<\/h3>\n\n\n
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<\/div>\n<\/a>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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